Centrum Leczenia Artrogrypozy

Centrum Leczenia Artrogrypozy, jest jedynym w kraju akredytowanym ośrodkiem zajmującym się kompleksowym leczeniem tego schorzenia. Dysponujemy kadrą specjalistów (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i ortotyków), którzy posiadają bogatą wiedzę na temat postępowania operacyjnego i opieki pooperacyjnej. Cały system opieki opiera się na refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia. Naszym celem jest również działalność naukowa, rozumiana jako poszerzanie wiedzy rodziców (opiekunów) oraz środowiska medycznego w zakresie aktualnych doniesień medycznych oraz nowoczesnych metod leczenia artrogrypozy. Leczenie dziecka z artrogrypozą jest leczeniem wieloletnim, wieloetapowym i wielospecjalistycznym. Powołanie Centrum Leczenia Artrogrypozy (CLA) i Zespołu ds. Leczenia Artrogrypozy ma na celu zoptymalizowanie tego procesu dla dzieci z całego kraju:

• W sferze terapeutycznej – przez Zespół specjalistów, dysponujących szeroką, aktualną wiedzą na temat schorzenia i możliwości leczenia: chirurgicznego, rehabilitacyjnego i ortotycznego.
• W sferze organizacji i koordynacji tego leczenia, poprzez ścisłą współpracę specjalistów Zespołu przy ocenie konkretnego chorego, ustalaniu strategii leczenia i jej wdrażania.

Dzięki temu zapewniamy:

• Kompleksowe, specjalistyczne leczenie na światowym poziomie w jednym szpitalu.
• Wielospecjalistyczną opiekę nad pacjentem.
• Indywidualną koordynację leczenia.

• Stworzyliśmy unikalny w skali kraju Zespół, wyszkolony i doświadczony w leczeniu dzieci z artrogrypozą, złożony ze specjalistów ortopedii dziecięcej, rehabilitacji i ortotyki (indywidualne zaopatrzenie ortopedyczne).
• Oferujemy kompleksowe leczenie w jednym szpitalu (leczenie operacyjne, rehabilitacja i zaopatrzenie ortopedyczne).
• Dysponujemy możliwościami tzw. wczesnej interwencji rehabilitacyjnej u noworodków i niemowląt, fizjoterapią przed i pooperacyjną w trybie oddziałowym i ambulatoryjnym.
• Indywidualne dla każdego Pacjenta ustalamy strategię i terminarz leczenia.
• Wykonujemy wysokiej klasy ortezy, indywidualnie na miarę dla każdego chorego. Pobieranie miary odbywa się na bloku operacyjnym, po zabiegach korekcyjnych lub w czasie wizyt ambulatoryjnych, wg wskazań i pod nadzorem Zespołu.
• Leczenie, łącznie z niezbędnymi ortezami, jest w naszym Szpitalu w pełni refundowane przez NFZ.
• Prowadzimy konsultacje i badania genetyczne.
• Leczenie w jednym z największych i najważniejszych, wielospecjalistycznych szpitali dziecięcych, z pełnym zapleczem diagnostycznym, możliwością konsultacji we wszelkich dyscyplinach pediatrycznych, z nowoczesnymi oddziałami intensywnej terapii i blokiem operacyjnym, co pozwala na bezpieczne leczenie naszych Pacjentów.

Tradycja leczenia dzieci z wrodzonymi przykurczami stawów (artrogrypozą) – w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie sięga lat 90-tych XX wieku. Dr med. Tadeusz Lejman (1947-2014), wybitny ortopeda, współtwórca Oddziału i lider krakowskiej szkoły ortopedii dziecięcej, na bazie doświadczeń i współpracy z ośrodkami amerykańskimi, rozwinął w latach 90-tych nowoczesne na owe czasy leczenie wielu skomplikowanych schorzeń układu ruchu u dzieci, w tym także u znaczącej liczby dzieci z artrogrypozą. Operacje przykurczy bioder, kolan, korekcje zniekształceń stóp – za pomocą operacji na tkankach miękkich, na szkielecie kostnym stopy, czy z zastosowaniem aparatu Ilizarowa – były często wykonywane w Oddziale. Zabiegi z zakresu kończyny górnej, w tym korekcje zniekształceń nadgarstka, łokcia, funkcjonalne transfery ścięgien w kończynie górnej wykonywał współpracujący z Oddziałem, prof. Jacek Puchała (1956-2011). Uzupełnieniem ówczesnego leczenia chirurgicznego były wykonywane na miejscu, przez szpitalne zakłady ortopedyczne, łuski i ortezy zabezpieczające kończyny pacjentów. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy Kraków-Prokocim i jego oddział ortopedyczny cieszyły się dobrą renomą jako ośrodek referencyjny dla chorych z AMC. W roku 2006 gościliśmy w Krakowie ortopedów z Polski i zagranicy na sympozjum Polskiego Towarzystwa Ortopedów Dziecięcych ( Sekcji Dziecięcej PTOiTr) w całości poświęconym leczeniu artrogrypozy, prezentując w wielu referatach nasze doświadczenia w tym zakresie.

Na przełomie XX i XXI wieku, postęp wiedzy, lecz przede wszystkim postęp techniczny i związany z nim znaczący wzrost kosztów leczenia, oraz zmiany systemowe powodujące m.in. radykalny wzrost opłat za ortezy, spowodowały, iż oferta lecznicza naszego szpitala stawała się coraz mniej atrakcyjną dla chorych i często wybierali oni leczenie w ośrodkach zagranicznych.

W początkach drugiej dekady XXI wieku podjęliśmy wielokierunkowe działania mające na celu przywrócenie możliwości pełnego leczenia dla dzieci z AMC w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia. Pierwszym elementem było podjęcie stałej współpracy z firmą ortopedyczną SOL, obecnie Vigo-Ortho Polska, która stała się naszym strategicznym partnerem, oferującym wysokiej klasy ortezy pooperacyjne dla pacjentów. Drugim elementem było wypracowanie, na szczeblu centralnym Narodowego Funduszu Zdrowia, nowych procedur medycznych, dedykowanych chorym z AMC. Dzięki zaangażowaniu wielu osób, m.in. Dyrektora Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego, dr hab. Macieja Kowalczyka, oraz ówczesnego Dyrektora NFZ, Jacka Paszkiewicza, udało się wynegocjować rozwiązania umożliwiające refundowanie tzw. kompleksowego leczenia artrogrypozy (operacji, rehabilitacji, ortez) w pełnym zakresie, w tym również pokrycia pełnego kosztu zaopatrzenia ortotycznego, czym dawniej obciążano w znacznym stopniu Rodziców dzieci. Jednocześnie personel Oddziału szkolił się w nowoczesnych technikach operacyjnych (m.in. Hospital for Sick Children i Shriners Children’s Hospital w Filadelfii) i rehabilitacyjnych ( metoda NDT Bobath), zaś nowoczesne rozwiązania w zakresie ortotyki wdrażali specjaliści firmy V!GO z Belgi ( m.in. Rene Willemsen – ortotyk firmy V!GO z wieloletnim doświadczeniem).

Zainteresowanie Rodziców i ich zaufanie do świadczonych przez nas usług stopniowo rosło. Coraz większa liczba leczonych dzieci, oraz wyjątkowość – na tle kraju – udzielanych świadczeń, stała się przyczyną powołania, w roku 2014 Centrum Leczenia Artrogrypozy (CLA) przy Oddziale Ortopedyczno-Urazowym Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Kraków-Prokocim.